Cardiopathies congénitales: campagne pour sensibiliser les jeunes adultes

Des chiurgiens effectuent une opération à coeur ouvert

Source photo : Martin Bureau [AFP/Archives]

En France, 150.000 adultes vivent avec une cardiopathie congénitale, "150.000 coeurs qui grandissent parfois sans qu'un suivi médical adapté n'ait été mis en place", soulignent les partenaires de la campagne "Votre coeur veut continuer de battre".

Détectées le plus souvent à la naissance, et parfois même avant, les malformations cardiaques ont longtemps été la première cause de mortalité dans la première année de l'existence.

Grâce aux progrès réalisés ces dernières décennies en chirurgie cardiaque, 90% des enfants ayant une cardiopathie congénitale sont aujourd'hui susceptibles d'atteindre l'âge adulte. Mais il s'agit d'une population "à risque de complications parfois sévères" : troubles du rythme, défaillance cardiaque, hypertension artérielle pulmonaire...

Or, après la période de prise en charge dans l'enfance, ces jeunes adultes ont souvent quitté le réseau de soin spécialisé, en particulier à l'adolescence, période de transition entre la structure de soins pédiatrique et la structure de soins adulte.

La campagne de sensibilisation s'appuie notamment sur un site dédié, www.gardersoncoeurdenfant.com (actif à partir de mercredi). Ce site permet d'obtenir les coordonnées des centres experts.

Samedi, les Journées européennes de la SFC ouvriront leurs portes au grand public (Palais des congrès), avec une activité éducative intitulée "La Maison du patient et de la prévention". Quatre espaces et une conférence (à 14h00) seront consacrés aux cardiopathies congénitales.

La campagne "Votre coeur veut continuer de battre" est le résultat d'un partenariat entre des associations de patients (Alliance du coeur, Association nationale des cardiaques congénitaux) et des sociétés savantes (SFC, Filiale de cardiologie pédiatrique et congénitale, réseau Malformations cardiaques complexes).