Journée mondiale de la trisomie lundi, sur fond de polémique en France

Une femme enceinte

Source photo : TIM SLOAN [AFP/Archives]

Les députés ont adopté, lors de l'examen du texte en première lecture le mois dernier, contre l'avis du ministre de la Santé Xavier Bertrand, un amendement du rapporteur UMP Jean Leonetti qui donne un rôle accru au médecin pour proposer un dépistage prénatal.

Selon cet amendement, le dépistage sera proposé à la femme enceinte "lorsque les conditions médicales le nécessitent" et non plus systématiquement.

A l'ouverture du débat à l'Assemblée nationale, plusieurs associations, dont la Fondation Jérôme Lejeune et le Collectif des Amis d'Eleonore, avaient publié une pleine page de publicité dans deux quotidiens nationaux "pour dénoncer l’eugénisme à l’encontre des personnes trisomiques 21".

"96% d'entre nous sont éliminés à l'issue du dépistage massif de la trisomie 21", indiquait le texte.

Aux risques de "dérives eugéniques" pointées par ces associations, les organismes représentant les professionnels de la naissance et du diagnostic prénatal opposent une autre "dérive inquiétante et inacceptable", celle d'une "iniquité" de l'information des femmes enceintes.

"Aucune des étapes, dépistage, diagnostic et éventuellement interruption de grossesse, n'est obligatoire", indiquent-ils dans un "appel national" signé notamment par le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), la Société française de médecine périnatale et le Collège français d'échographie foetale.

Le seule chose qui est obligatoire aujourd'hui, c'est l'information de toute femme enceinte sur la possibilité d'un dépistage, explique à l'AFP le président du CNGOF Francis Puech. En l'occurrence, le choix qui est donné de réaliser ou non une échographie et la recherche de marqueurs dans le sang, deux examens non invasifs.

Ce n'est que dans le cas où les résultats de ce dépistage font suspecter la possibilité d'une anomalie, que les examens diagnostiques (caryotype) sont proposés, par un prélèvement invasif.

Le risque de l'amendement Leonetti est "qu'il n'y ait plus d'équité devant cette information", indique le Pr Puech. "On n'est plus il y a 50 ans où c'était le médecin qui choisissait ce qui était bon pour son patient, surtout sur une problématique qui engage la vie d'un couple", ajoute-t-il.

A l'opposé, le Comité pour sauver la médecine prénatale (CSMP), qui a reçu notamment le soutien de l'ancien ministre de la Santé Jean-François Mattéi, estime que "nous sommes entrés dans une +traque+ généralisée du handicap".

"Nombre de couples se sentent pris dans un engrenage qui aboutit à l'IMG (interruption médicale de grossesse, ndlr), sans véritable réflexion, ni alternative", indique-t-il dans un appel rassemblant plus de 800 signataires.

En France, pour 800.000 naissances annuelles, on dénombre environ 6.800 interruptions médicales de grossesses, toutes causes confondues.

"C'est vrai que l'information concernant le dépistage est difficile, que ça inquiète les couples, mais ce sur quoi on doit porter notre effort, c'est sur la qualité de cette information", relève le Pr Puech.

Il plaide également pour une amélioration de la prise en charge du handicap en France. "Les pays où l'acceptation du handicap est la plus élevée et où les taux d'interruptions médicales de grossesse sont les plus bas sont ceux où la qualité de la prise en charge du handicap est la meilleure", indique-t-il.