Le psoriasis, "je n'arriverai jamais à vivre avec"

Un dermatologue examine un patient, le 16 mai 2002 à Brest.

Source photo : Fred Tanneau [AFP/Archives]

"A 23 ans, j'ai eu une poussée de psoriasis sur 80% du corps. Je commençais ma vie de couple, j'étais en école d'auxiliaire de puériculture. Le psoriasis a remis en question tous mes projets", poursuit la jeune femme.

Elle raconte très simplement les humiliations, face à une maladie considérée, à tort, comme sale ou contagieuse. Les difficultés avec son compagnon aussi, la douleur au niveau des organes sexuels et la honte de se montrer nue. L'escalade des traitements (corticoïdes locaux, cure thermale, photothérapies, immuno-suppresseurs, biothérapie).

Depuis deux mois, le psoriasis d'Aurélie s'est réveillé, car elle a dû suspendre son traitement, contre-indiqué avec un désir de grossesse.

Pour Roberte, les choses ont été différentes, car la maladie a plusieurs visages. Le psoriasis s'est manifesté tardivement, à 59 ans, sur les paumes des mains et la plante des pieds (forme palmo-plantaire).

"J'avais l'impression de marcher sur des lames de rasoirs. Moi qui aimais les jolies chaussures, je ne portais plus que des sabots, une pointure en dessous de la mienne, pour avoir les talons qui dépassent".

Roberte, qui était conseillère d'orientation, a arrêté de travailler plus tôt que prévu, à cause de la douleur, mais aussi, dit-elle, "parce que je ne supportais plus moi-même l'image que je donnais". "Le moment de recul quand vous tendez la main à quelqu'un, il en reste toujours quelque chose", ajoute-t-elle.

Cédric lui en a assez de l'étiquette de "stressé" que le psoriasis lui a collé au travail, sous prétexte qu'il avait des plaques rouges sur le visage. Ingénieur de formation, il a choisi d'affronter le regard des autres en prenant un nouvel emploi dans la communication.

"On a du mal à faire passer cette idée que le psoriasis se soigne chez le dermatologue et pas chez le psychiatre", renchérit Roberte.

Tous trois témoignent "face à la caméra" dans le cadre d'une campagne internationale pour changer le regard sur une maladie encore trop souvent stigmatisée. Les vidéos racontant leur histoire sont en ligne sur le site (www.aplcp.org) de l'Association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP).

Le psoriasis touche plus de 2 millions de personnes en France, indique le Pr Hervé Bachelez (Hôpital Saint-Louis, Paris). Il se présente généralement sous forme de plaques rouges recouvertes de squames blanches. Ces lésions provoquent fréquemment des démangeaisons (prurit) et peuvent être douloureuses.

200.000 malades souffrent de rhumatisme psoriasique : en plus des manifestations cutanées, ils développent des atteintes inflammatoires articulaires.

Une enquête réalisée en 2009 par l'APLCP auprès de 1.665 patients montre que 47% d'entre eux n'ont pas confiance en eux. 43% avouent que le psoriasis les a poussés à éviter ou limiter leur participation à des activités sociales.

Pour 37% des patients, le psoriasis a un impact sur leur comportement au travail. Plus de la moitié annulent des rendez-vous personnels ou professionnels à cause de l'aspect de leur peau.

Un quart d'entre eux confie également que la maladie rend difficile leur vie sexuelle.