Le public informé sur l'autisme sur l'esplanade du Trocadéro à Paris

"Le village de l'autisme" installé le 2 avril 2010 au pied de la tour Eiffel

Source photo : Francois Guillot [AFP]

L'ouverture de ce village, qui se veut le "premier salon philanthropique entièrement dédié à l'autisme", coïncide avec la journée internationale de l'autisme, maladie neurologique et génétique frappant en France 630.000 personnes dont 160.000 enfants.

"La prise de conscience de l'importance de la maladie commence à évoluer, mais le grand public ne sait toujours pas qu'on peut la vaincre", résume M'Hammed Sajidi, président de l'association.

"Nous voulons développer une véritable philanthropie et dynamiser la recherche sur cette maladie complexe, hétérogène, multifactorielle mais que beaucoup continuent à considérer comme une maladie psychiatrique", explique-t-il.

L'association, fondée il y a 10 ans et qui revendique 2.800 familles adhérentes, s'est dotée d'un fonds recueillant donations et legs afin de mettre en place un Institut national des troubles envahissants du développement (Inted) qui favorisera la recherche sur l'autisme, notamment à travers des partenariats public/privé.

Elle a mis en place deux structures baptisées Futuroschools, l'une à Paris ouverte en 2004 et financée par les pouvoirs publics depuis deux ans, l'autre, plus récente à Toulouse, entièrement payée par les parents, qui prennent chacune en charge 12 enfants autistes maintenus par ailleurs en milieu scolaire.

Avec chacune 12 professionnels, elles mettent l'accent sur l'implication des parents, le travail en équipes, l'individualisation des programmes et la mutualisation des moyens pour aider les enfants 22 heures par semaine.

Deux autres structures sont en pré-fonctionnement et 11 autres en attente de financement, a indiqué M. Sajidi qui vante un système "économique et efficace, coûtant 213 euros pas jour et par enfant contre 600 à 1.300 euros payés par la sécurité sociale dans le cadre d'une prise en charge en hôpital de jour".

Les efforts annoncés par le gouvernement, qui va financer 371 places en structures expérimentales pour un budget de 18,5 MEUR sur 5 ans, sont qualifiés de "poussière" par M. Sajidi qui rappelle que "rien qu'en Ile-de-France, 800 familles sont en attente d'une structure pour leur enfant et que 3.000 jeunes autistes français sont pris en charge en Belgique".

Différentes animations, dont une "marche de l'espérance" partant samedi à 14H00 place de la Concorde, ponctueront jusqu'au 7 avril la campagne de sensibilisation sur l'autisme.