"Syndrome d'enfermement": certains patients plus heureux qu'on imagine

Un certain nombre de patients atteints du syndrome d'enfermement, qui sont conscients mais complètement paralysés, indiquent être heureux, selon une étude publiée jeudi et dont les résultats contribuent au débat sur les demandes d'euthanasie ou de suicide assisté, selon les auteurs.

Des personnes handicapées participent à un colloque européen sur la sexualité des handicapés le 27 avril 2007 au parlement européen de Strasbourg.

Source photo : Frederick Florin [AFP/Archives]

Classiquement les patients atteints de ce syndrome, rare et survenant après une lésion vasculaire cérébrale, ne peuvent communiquer que par des mouvements des yeux ou des clignements de de paupières. Dans certains cas, ils peuvent recouvrer le contrôle de la tête, de doigts ou des pieds et parfois la parole, ou du moins une forme d'expression verbale.

Une fois stabilisés, plus de 80% survivent dix ans et certains pendant des décennies.

Les médecins ont interrogé 168 patients membres de l'association française Alis (association pour le locked-in syndrome) sur leur histoire médicale, leur état émotionnel et leur qualité de vie, les réponses étant notées par le personnel soignant.

Seuls 91 patients sur les 168 ont répondu, et parmi les réponses, 26 questionnaires manquant d'information sur la qualité de vie ont été écartés. Parmi les 65 qui ont répondu complètement, 72% ont indiqué être heureux et 28% malheureux. 7% opteraient pour l'euthanasie.

La plupart de ceux qui se décrivent comme malheureux sont atteints depuis moins d'un an par ce syndrome. Ils souffrent notamment d'accès d'anxiété et d'un manque de loisirs.

Sur les 91 patients qui ont répondu, les deux tiers ont un partenaire et vivent à la maison et la plupart (70%) ont des croyances religieuses.

Les auteurs admettent un faible taux de réponses, mais c'est néanmoins la plus large étude faite à ce sujet sur ce syndrome. Ils estiment que ces résultats contribuent au débat en Europe pour savoir si le suicide assisté devrait être accessible à ces patients au motif que leur vie est intolérable.

Pour les auteurs, les demandes de suicide assisté "ne sont valides que lorsque les patients ont eu une chance d'atteindre un état stable de bien-être subjectif".

L'étude conduite par le professeur de neurologie Steven Laureys de l'université de Liège (Belgique) avec le Centre hospitalier universitaire de Nîmes (France) est publiée en ligne par le journal britannique "BMJ Open".